La rétinopathies pigmentaires
Je voudrais aborder aujourd'hui lees maladies de la rétine, rétinopathies pigmentaires , dégénérescences rétiniennes, avec leurs conséquences sur le plan de la personne et leur issue vers la vie associative. La retinopathie pigmentaire est une maladie qui conduit progressivement et, plus ou moins rapidement suivant les individus à un handicap majeur au cours de la vie adulte.
C'est une maladie cécitante, incurable et d'origine génétique.
Ces maladies concernent 40000 personnes en France auxquelles il faut ajouter les 800000 personnes atteintes de Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age (D M L A) Il en découle pour les personnes atteintes une problématique identitaire :
en effet, si l'aveugle de naissance n'existe d'une certaine manière que par le discours des voyants, l'aveugle tardif est bien celui qui a perdu quelque chose, qui éprouve un manque car il a grandi et vécu autrement.
Le vécu de l'aveugle tardif a été analysé par Claude Foucher, psychologue et psychanalyste. Sa thèse a donné un livre "Vécu identitaire et cécité tardive", édité par L'Harmattan.
Il démontre qu'être atteint d'une retinopathie pigmentaire remet en question la vie affective et relationnelle aussi bien que les couches les plus profondes de el'identité individuelle et sociale.
Je lis : "Ce livre est une étude anthropologique, associant une approche statistique à partir de 1035 questionnaires et une analyse du vécu à travers les propos mêmes des malades ainsi que la présentation d'une série d'histoires de vie".
Claude Foucher s'intéresse ensuite aux créations d'associations. En l'absence d'eespoir de guérison thérapeutique ces associations sont la seule réponse proposé par la société pour "traiter", ces personnes qui se voient progressivement invalidées.
Dans son livre, il présente L'Association Française Retinitis Pigmentosa , A F R P, ou plus simplement Retina France.
C'est la plus importante en effectifs : 3000 adhérents, tous atteints de maladies de la rétine, rassemblés en 10 ans.
Elle est la seule dont le but et l'action sont principalement le soutien à la recherche.
A son actif, entre autres, la création du CERTO, Centre de Recherche thérapeutique en Ophtalmologie à l'hôpital Necker à Paris dont elle a pu financer les équipements avec le concours de l'Association Valentin Haüy et dont elle assure depuis les charges dufonctionnement et les salaires de certains chercheurs.
Retina France a constitué un Comité scientifique composé de tous les principaux directeurs de recherche en ophtalmologie pour choisir parmi les propositions des chercheurs les sujets à soutenir financièrement, 29 en 2004.
Mille choeurs pour un regard, dont vous avez peut-être entendu parler, sont des concerts de chorale organisés chaque année au profit de Retina France.
Si vous voulez en savoir plus, adhérer, créer un groupe local ou recevoir le journal ou toute autre information voici les coordonnées téléphoniques de l'Association A F R P Retina France :: 0810 30 20 50.
Chronique diffusée le mercredi 2 mars 2005 sur les ondes de RCF
Rédigé par Caroline Beaujour, le 22 février 2005.
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